身体障害者補助犬のヤスカとロンジャ。クレジット:Peter Horvath 私たちのほとんどは、映画の最中、読書中、またはオンライン会議中に眠りに落ちました。 しかし、どれだけ睡眠をとっていても、研究室で目を覚まし続けるための絶え間ない苦労を想像してみてください。 慢性神経障害であるナルコレプシーと一緒に暮らす若い科学者としての私の人生へようこそ。 これは、睡眠と覚醒の調節に重要な神経伝達物質であるオレキシンの不足によって引き起こされます。 私は一日中眠いです、そして奇妙な状況でうなずくかもしれません。 たとえば、最近、質量分析計の設定を調整するために一瞬だけ座っている間、私は自分の研究室で眠りに落ちました。 私はまた、脱力発作を経験します—感情、特に笑いが、私が完全に意識を保っている間に私の筋肉が麻痺する原因となる可能性がある状態です。 これにより、全身の麻痺や虚脱が起こり、数分間続くことがあります。 私の他の症状には、目覚めたり眠りに落ちたりするときに動くことができないことを意味する金縛りが含まれ、幻覚を伴う可能性があります。 自動行動。脳が眠っている間、体は活動を続けます。 夜間の睡眠が妨げられました。 私は中学の初めからナルコレプシーの症状を示してきましたが、時間の経過とともに徐々に悪化します。 私は2015年に学士号を取得しているときに正式に診断されました。このように診断が大幅に遅れることは、ナルコレプシーでは珍しいことではありません。 残念ながら、私の症状は2018年の初めに悪化しましたが、修士論文を書き終えて同じグループで博士号を取得していました。 私の最も親しい同僚は私の状態を知っていましたが、私の能力を高く評価し、常に素晴らしいサポートをしてくれました。 しかし、私はすぐに博士号がどれほど挑戦的で疲れ果てていくのかを理解しました。 私は仕事ができる時間内に他の研究者と競争することができず、しばしば目を覚まし続けることができませんでした。 私は、研究室の共同研究者や他の科学者によって、眠りに落ちたと判断されたり、怠惰であると見なされたりすることを常に心配していました。 一日の終わりに家に帰るのが怖かったのは、離れるとすぐに感情をコントロールできなくなり、制御不能な脱力発作を引き起こしたためです。 これはしばしば私を危険な状況に置き、私は公共の場で地面に倒れ、再び立ち上がるのに苦労しました。 受け入れと宿泊 私の学部での研究では、ナルコレプシーを行うことは理想的とは言えませんでしたが、博士号を取得することは非常に困難でした。 講義に出席することから、ほとんどの時間をラボでの作業や教育に費やすことへの移行は、より多くの課題を生み出しました。 […]
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