「国会で制度のことが取り上げられたので、4回目の意見交換会は、初めてメディアを入れて開催する予定でした。ところがその前々日の夜に、突然『準備ができていないので、今回は参加できません』と。前回が3月23日ですから、『2ヵ月も準備期間があったのに?』と思いました。 脳性麻痺の子供を育てていると、通院やリハビリ、学校等への付き添い等で時間の都合を付けるのが容易ではありません。私含め、他の親御さんも忙…