【特集】太陽にあたれない子　20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意

1: 朝一から閉店までφ ★ 2022/06/01(水) 10:46:33.82 ID:dDk19Cxz9

5/31(火) 14:00配信

読売テレビ

太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。

紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活

1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。

新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。

「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）

海陽くんは5人家族で、3兄妹の末っ子。自宅では、紫外線を避けるため全ての窓に、紫外線をカットする特殊なフィルムを貼って生活をしています。

この日は夕方から自宅の駐車場でバーベキュー。準備をするお父さんの篤司さんは、どこに行くにも紫外線量を測る機械が欠かせないと言います。

「普通の人は気にしなくていいレベルなんですけどね。日陰ですから絶対に日焼けなんてしないんで。この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）