もっと詳しく

身体障害者補助犬のヤスカとロンジャ。クレジット:Peter Horvath

私たちのほとんどは、映画の最中、読書中、またはオンライン会議中に眠りに落ちました。 しかし、どれだけ睡眠をとっていても、研究室で目を覚まし続けるための絶え間ない苦労を想像してみてください。

慢性神経障害であるナルコレプシーと一緒に暮らす若い科学者としての私の人生へようこそ。 これは、睡眠と覚醒の調節に重要な神経伝達物質であるオレキシンの不足によって引き起こされます。 私は一日中眠いです、そして奇妙な状況でうなずくかもしれません。 たとえば、最近、質量分析計の設定を調整するために一瞬だけ座っている間、私は自分の研究室で眠りに落ちました。

私はまた、脱力発作を経験します—感情、特に笑いが、私が完全に意識を保っている間に私の筋肉が麻痺する原因となる可能性がある状態です。 これにより、全身の麻痺や虚脱が起こり、数分間続くことがあります。 私の他の症状には、目覚めたり眠りに落ちたりするときに動くことができないことを意味する金縛りが含まれ、幻覚を伴う可能性があります。 自動行動。脳が眠っている間、体は活動を続けます。 夜間の睡眠が妨げられました。

私は中学の初めからナルコレプシーの症状を示してきましたが、時間の経過とともに徐々に悪化します。 私は2015年に学士号を取得しているときに正式に診断されました。このように診断が大幅に遅れることは、ナルコレプシーでは珍しいことではありません。 残念ながら、私の症状は2018年の初めに悪化しましたが、修士論文を書き終えて同じグループで博士号を取得していました。 私の最も親しい同僚は私の状態を知っていましたが、私の能力を高く評価し、常に素晴らしいサポートをしてくれました。

しかし、私はすぐに博士号がどれほど挑戦的で疲れ果てていくのかを理解しました。 私は仕事ができる時間内に他の研究者と競争することができず、しばしば目を覚まし続けることができませんでした。 私は、研究室の共同研究者や他の科学者によって、眠りに落ちたと判断されたり、怠惰であると見なされたりすることを常に心配していました。 一日の終わりに家に帰るのが怖かったのは、離れるとすぐに感情をコントロールできなくなり、制御不能な脱力発作を引き起こしたためです。 これはしばしば私を危険な状況に置き、私は公共の場で地面に倒れ、再び立ち上がるのに苦労しました。

受け入れと宿泊

私の学部での研究では、ナルコレプシーを行うことは理想的とは言えませんでしたが、博士号を取得することは非常に困難でした。 講義に出席することから、ほとんどの時間をラボでの作業や教育に費やすことへの移行は、より多くの課題を生み出しました。 ナルコレプシーを不治の病として受け入れ、自分の限界を尊重し、自分の面倒を見る必要があることに気づきました。 戦うのではなく、一緒に暮らし始めると、状況は改善し始めました。

私は主任研究員の支援を受けて労働時間を半分にしました。主任研究者はまた、デスクワークのための柔軟な時間に同意し、オフィスで昼寝用のマットレスを組織しました。

私たちの研究は、呼吸器疾患のバイオマーカーの呼気中の発見に関するものです。 勉強中は子供たちと直接測定することが多かったので、いつもたくさんの行動があり、単調な仕事はあまりなかったので、仕事を続けることができました。 研究参加者のスケジュールに合わせて時間を調整しましたが、3時間以上連続して作業をやめました。 私は現在、論文の読み書きと論文に取り組んでいます。

私は自分の状態の薬でほとんど成功していませんが、2020年以来、Yaskaと呼ばれる補助犬を飼っています。これにより、私の生活がより簡単になり、特に安全になります。 彼女のトレーニングは、睡眠発作が起こる前に私に警告することができ、会議やプレゼンテーション中に私と対話することで私を目覚めさせ、適切な駅で私を目覚めさせることを意味します。 彼女の存在は、私が完全に彼女に集中し、私の感情をコントロールし続けるので、公共の場での脱力発作を大幅に減らします。

沈黙を破る

私にとって重要なステップは、学界の慢性疾患と障害についてのタブーを破ることでした。 ナルコレプシーについてオープンにし、私の特定のニーズを伝えることなしに、私は博士号を完全にやめることを余儀なくされたでしょう。 私の限界を絶えず超え、それに伴う倦怠感は、ナルコレプシーの症状を増加させるだけでなく、吐き気、頭痛、めまいなどの身体的症状を引き起こし、最終的には耐えられなくなりました。 それでも、自分の評判を失うことを恐れていたので、自分の闘いについて完全に透明になるには多くの勇気が必要でした。

他の研究者はほとんど前向きに反応し、私も尊敬を受けました。 しかし、いくつかの否定的な反応もありました。 ある人は、博士号は残業が必要なため、このような状況では博士号を取得できないと言っていました。 サポートが増えるにつれ、私は自分の状態のいくつかのユニークで良い面を初めて見始めました。 私は自分の目標を達成するために一生懸命働き、戦うことに慣れています。 短縮された、しかし非常に集中した時間の間に、私は無駄にする時間がないので、より生産的になります。 私は自分が無能ではなく、自分の状態とそれに関連する障害にもかかわらず、貴重なチームメンバーであり続けることを証明できます。 最も重要なことは、ナルコレプシーと慢性疾患を抱える生活の苦労について人々を教育することが重要であり、自分の可能性を最大限に引き出すには、いくつかの調整された宿泊施設が必要になる可能性があることを学びました。

私は今、博士号をほぼ終えています。 それでも自分のキャリアをあきらめたいと思うこともありますが、私の主な動機は科学への情熱と、私たちの研究がいつか患者の生活を変えることを願っています。 これを実現するために、これからも一歩ずつ頑張っていきますので、今後の展望を楽しみにしています。

私の話を共有することで、科学や学界における障害、目に見えない病気、心理的な問題についての認識を高めたいと思います。 私の話が、他の人たちが直面しているすべての障害にもかかわらず、彼らの夢のキャリアを追求することを奨励することを願っています。

競合する利益

著者は、競合する利益を宣言しません。

The post ナルコレプシーで科学的キャリアを始める appeared first on Gamingsym Japan.